“Quando nasci donna e con una disabilità sai già che vivere e realizzare i tuoi sogni sarà un percorso in salita”. In un mondo in cui, attorno al tema della maternità e della disabilità ruotano tanti tabù, il libro “Tienimi per mano. L’unione fa la forza” ha qualcosa di importante da dire.
Si tratta di una raccolta di storie e testimonianze dell’associazione “Disabilmente mamme” edito da Pav Edizioni a Settembre 2023. Sfogliamolo insieme.
PERCHE’ QUESTO LIBRO?
Anche se la maternità e la gravidanza sono qualcosa con cui ci interfacciamo quotidianamente, il pregiudizio che ruota attorno alle future madri è molto diffuso. Ancora di più quando la madre ha una disabilità. Questo è un caso in cui, non solo la disinformazione delle persone che ci circondano, ma talvolta anche del personale medico, contribuiscono a creare ulteriore ansia e preoccupazione nei futuri genitori, talvolta scoraggiati o portati a scelte non adatte al loro caso.
E’ anche per rispondere a questo vuoto di informazione, nonchè ad un approccio “pietista” alla persona disabile, che le donne di “Disabilmente mamme” si avventurano nella scrittura di questo libro. Insieme a loro ci sono anche alcune professioniste del mondo sanitario,
Ed è proprio da questo intento che, nel 2019 nasce l’idea di Disabilmente mamme:
Come una rete di amicizie e solidarietà, per combattere quel senso di smarrimento, di vuoto e di solitudine che ci aveva colto nel momento in cui avevamo scoperto di essere in dolce attesa, ma intorno noi il deserto di informazioni ed esperienza affini che potessero aiutare una futura mamma con disabilità ad affrontare il suo percorso (…) Con il tempo la nostra organizzazione è cresciuta, diventando più seria e matura, e ci ha permesso di portare a nuovi livelli quello che prima era solo un piccolo, ma compatto, gruppo di amiche che crescevano e si supportavano insieme, confrontandosi per affrontare le comuni difficoltà. Così a marzo 2023 nasce “Disabilmente mamme”, che speriamo possa aiutare sempre più donne, mamme e future mamme con disabilità.
LA FORZA DELLE TESTIMONIANZE
A livello medico e sanitario, quando si parla di disabilità e maternità, è necessario un approccio globale alla persona, che non si limiti a constatare uno stato di salute, ma valuti caso per caso le situazioni, supportando i futuri genitori, soprattutto la gestante, nel loro percorso.
La testimonianza diretta ha una sorta di valore aggiunto; parlare con le persone che hanno fatto un percorso simile al nostro ci rassicura ulteriormente, ci avvicina e ci da conforto. E’ proprio questa la forza dell’Associazione che confluisce nel libro: creare informazione qualificata ed allo stesso tempo offrire la propria esperienza di vita. Le autrici mettono a nudo le loro emozioni, raccontando gioie e sofferenze del loro vissuto; il contributo delle professioniste sanitarie intervistate tra le pagine, conferisce fondamento scientifico ai loro racconti.
Il libro è stato scritto in modo corale e, oltre alle nostre testimonianze, sono state raccolte interviste a esperti del settore come: assistenti sociali, ostetriche, ginecologhe, psicologhe, fisioterapisti, fisiatri, neurologi. Queste voci sono state raccolte per dare ancora più autorevolezza a esperienze soggettive e autobiografiche, per dimostrare una volta di più, anche con il supporto della medicina e della scienza, che la maternità con una disabilità è possibile.
UNO SGUARDO AL FUTURO
Il lavoro di “Disabilmente mamme” risponde a una esigenza di informazione ed a un bisogno di rappresentazione di tante e di tanti. Di fronte a una effettiva mancanza del mondo scientifico e, di fatto, dello Stato, queste persone hanno trovato una via alternativa verso il cambiamento. Questa strada passa dalla condivisione di valori, dall’importanza di stare insieme e creare legami, oltre che dalla necessità di divulgare informazioni realistiche, aggiornate e non giudicanti.
È necessario un cambiamento radicale nella mentalità a livello della società civile. Il primo passo sarebbe percepire la disabilità non come estranea alla nostra esperienza, ma come una delle possibili condizioni della vita con cui confrontarsi a livello diretto o indiretto.
Questo si può ottenere sperimentando empaticamente l’altra persona, confrontandosi, informandosi attraverso fonti etiche e non sensazionalistiche. Solo in questo modo sarà possibile dare a queste voci la risonanza e la visibilità che meritano.
Vorremmo che nessuna donna debba più vergognarsi di parlare della propria disabilità, che a nessuna donna venga tolta la speranza, la possibilità e la scelta di poter diventare o essere una mamma.
Se da una parte, vedere quanta strada ci sia ancora da fare può scoraggiare, dall’altra sapere che persone come le donne di “Disabilmente mamme” si impegnano in ogni più piccolo gesto, ci fa sperare e capire come, un mondo più giusto, non sia così lontano.
